Товар добавлен в корзину

Перейти в корзину
В корзине

нет товаров

Перейти в Доброшоп

нет товаров

Корноухова Мария

Корноухова Мария
Возраст:
10 лет
Город:
г.Уфа
Диагноз:
Нейродегенеративное заболевание ЦНС, пирамидно-атактический синдром тяжелой степени

Осталось: 78 011 руб.

Необходимо: 96 120 руб.

Собрано: 18 109 руб.

Нужно собрать
96 120 рублей

Сумма:

У Маши редкое генетическое заболевание – церебральная фолатная недостаточность. Из-за дефицита биодоступных фолатов 5-MTHF в спинномозговой жидкости. Ситуация осложняется тем, что диагноз был поставлен всего лишь полтора года назад – слишком поздно для того, чтобы избежать значительных последствий для здоровья. Поэтому развитие девочки сильно отличается от сверстников: в свои 10 лет она не разговаривает, плохо ходит, не может сама есть, практически не проявляет эмоций, страдает от сильных приступов эпилепсии.
Эффективные методы лечения этого заболевания существуют, но их эффективность зависит от того, насколько рано начали терапию. Мама Маши Олеся Корноухова до восьми с половиной лет не знала, как помочь дочери. В России официально зарегистрировано только четыре человека с таким заболеванием, поэтому врачам было сложно подобрать лечение. Но как только терапия была назначена, девочке сразу стало лучше.
– Раньше, делая ей укол, я не видела никакой реакции. Я даже не понимала, чувствует ли она боль. Теперь же у неё есть эмоции. Во время укола она может заплакать, — рассказывает мама девочки Олеся Корноухова.
Также мама отмечает, что прекратились сильные приступы эпилепсии, которые раньше мучили Машу.
— Во время таких приступов человека выгибает в обратную сторону, у него начинают ломаться кости. Ты стоишь и слышишь этот хруст. Твой ребёнок становится синий, чёрный, а ты никак не можешь помочь. Это страшно для любого родителя, а мне пришлось так жить 8,5 лет. Теперь я каждый день благодарю Бога за то, что лечение найдено, и мы последние полтора года живём без приступов, — делится Олеся Корноухова.
Маше ежедневно необходим препарат лейковорин-ЛЭНС. Данный препарат в жидкой форме  нужно делать 15 инъекций в день. Это тяжёлое испытание даже для взрослого человека, а для ребёнка — тем более.
Есть это лекарство и в виде порошка. Если развести концентрат, то можно ограничиться всего двумя уколами в сутки. Стоимость препарата на полгода использования составляет 96 120 рублей.
Мама Маши не работает — она ухаживает за дочерью, поэтому возможности приобрести его, нет. Но помочь может каждый из нас: для этого нужно всего лишь перевести посильную сумму на счет нашего фонда.

Как помочь?

Пожертвовать прямо сейчас

  1. Отправить со своего мобильного телефона СМС на короткий номер 3443 с текстом «Изгелек» и суммой платежа. Таким образом, если вы жертвуете 150 рублей, ваше сообщение будет выглядеть так: «Изгелек 150».
  2. Вы можете cделать пожертвование с карты Visa, MasterCard прямо сейчас. Все перечисленные средства поступают на расчетный счет Благотворительного фонда «Изгелек». Отчет о пожертвованиях и расходах фонда обновляется ежедневно на сайте izgelek.com. Если вы хотите сделать пожертвование на конкретную программу, выберете программу из предложенного списка в поле «Назначение». Если вы хотите сделать пожертвование конкретному человеку, не забудьте выбрать его имя и фамилию.

Помогать ежемесячно

Нажимая на кнопку "Пожертвовать", вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности, а также с условием договора публичной оферты


Без названия.png
Прямой QR код на расчетный счет БФ «Изгелек»⁠

/local/templates/catalogКод PHP/template_styles.css" media="all">