0:00 18 апреля 2024
Усачева Телли
Возраст:
6 лет
Город:
Уфа
Диагноз:
ДЦП, лактозная недостаточность, генетическая поломка мутация ТSEN54, гемолитико-уремический синдром, судорожный синдром
Осталось: 125 401 руб.
Необходимо: 192 420 руб.
Собрано: 67 019 руб.
Нужно собрать
192 420 рублей
Обследование выявило врождённое генетическое заболевание, влияющее на функционирование организма. Родители не сдались — Телли повезли в Москву, где сумели подобрать правильное лечение от фокальной эпилепсии. Восстановили многие навыки, каждодневная работа и большая внутренняя вера дали свои результаты. Но вмешалось то, что прошлось пугающим бичом по жизни многих — ковид.
Коронавирус, ставший тяжелым испытанием даже для многих взрослых здоровых людей, ударил по ослабленному организму Телли особенно сильно. И это оказалось самым страшным.
Когда девочка заразилась, собственный иммунитет начал будто бы "убивать" её. Ребёнок перенес две комы, остановилась функция почек, гемоглобин и некоторые другие показатели крови упали буквально до нулей. Благодаря множественным переливаниям крови и установки искусственной почки вместо утратившей силу своей, Телли выжила. Но перенесенных испытаний маленький организм не выдержал — через короткое время у нее случилось кровоизлияние в мозг.
Но и тут чудо не оставило Телли.
— До этого не говорила, в первый раз сказала "мама" уже после инсульта, все в шоке были. Это чудо было вообще, врачи говорили, незатронутой осталась только маленькая часть мозга — но осталась, значит, будем развивать. У неё была парализована половина тела, потом ручка, ножка восстановились. Глотательный рефлекс восстановился. Такая реабилитация – тяжёлый каждодневный труд. И вера. "Все будет хорошо", ещё там говорила, и врачам, и всем. Ребёнок же чувствует, если родители не верят, он разве будет хотеть жить, — рассказывает мама. – Говорили, не выживают после такого — она выжила.
В тот страшный период ребенок критически потерял в весе — наступил дефицит массы третьей степени, в 5 лет она весит 12 кг. Для восстановления девочке необходимо специальное питание. Из-за врожденной непереносимости лактозы, ей подходит только одна такая смесь — "Пептамен Юниор", все остальные ей противопоказаны. Сейчас Минздрав Башкирии ею не обеспечивает. Денег на покупку дорогой смеси у семьи просто нет, огромные суммы уходят на восстановление ребёнка. Мама вынуждена все время быть рядом с ребёнком, папа с утра до вечера работает на двух работах, чтобы оплачивать реабилитацию. Стоимость того, чтобы обеспечить ребёнка спасительной смесью на полгода — 192420 рублей.
Телли пережила все, что с ней случилось, и живёт — маленький, настолько по меркам физического мира слабый, совсем не слабый, ребёнок. Даже после инсульта восстановились поначалу утерянные эмоции — хоть она не может ходить, но может улыбаться, смеяться, узнавать своих. Сила выжить была дана ей кем-то свыше – а силы жить, набирать вес, набираться обычной, объяснимой физической силы можем дать мы, люди.
"Ложку за маму, ложку за папу, ложку за Барсика, ложку за Зайца из «Ну, погоди" – говорили нам, когда мы в детстве, капризничая, не желали есть. Ложку за добро – говорим сегодня мы. Сколько рублей стоит ложка силы для того, кто в ней нуждается? А для того, чтобы вспомнить, почувствовать, какая сила на самом деле есть в нас?
Любая сумма — это несколько ложек этой силы, которую наш мир, мир науки, мир вещей, может дать через специальное питание. И – будто бы несколько ложек веры, веры во что-то, что больше нас, что может спасти при, казалось бы, самых пугающих обстоятельствах — и спасает. Глядя на этого ребёнка, понимаешь —вправду спасает. Вспоминаешь —возможны удивительные вещи. И в наших силах — управлять хотя бы маленькой частью этой большой и, порой, труднообъяснимой силы мира.
Как помочь?
Пожертвовать прямо сейчас
- Отправить со своего мобильного телефона СМС на короткий номер 3443 с текстом «Изгелек» и суммой платежа. Таким образом, если вы жертвуете 150 рублей, ваше сообщение будет выглядеть так: «Изгелек 150».
- Вы можете cделать пожертвование с карты Visa, MasterCard прямо сейчас. Все перечисленные средства поступают на расчетный счет Благотворительного фонда «Изгелек». Отчет о пожертвованиях и расходах фонда обновляется ежедневно на сайте izgelek.com. Если вы хотите сделать пожертвование на конкретную программу, выберете программу из предложенного списка в поле «Назначение». Если вы хотите сделать пожертвование конкретному человеку, не забудьте выбрать его имя и фамилию.
